Главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев прокомментировал ситуацию с умершей от муковисцидоза 10-летней девочки из Нижнего Новгорода. Эксперт рассказал о ситуации в ходе круглого стола Комитета Госдумы по охране здоровья на тему «Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в Российской Федерации».
Специалист отметил, что у девочки было очень тяжелое течение муковисцидоза. Куцев рассказал, что она последние четыре года была кислородзависимой, полтора года — с гастростомой. Инфекция была резистентной ко всем антибиотикам.
Мы делаем максимум для наших пациентов, но у них могут быть различные течения заболеваний. Они могут быть настолько тяжелыми, что ни «Трикафта», ни любой другой препарат может быть неэффективен, - заявил Сергей Куцев.
Напомним , 10-летняя нижегородка умерла в Москве. У родителей оставалась последняя, что девочку спасет препарат «Трикафта», однако лекарство является дорогостоящим. Им так и не удалось найти на него средства, как и получить препарат от областного минздрава.
Даниил Буйлов